【CWNTP 應瑋漢 cwnkent88@gmail.com】「二十年，七千三百個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」――李怡潔。總統教育獎得主李怡潔，幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，俗稱漸凍人。一般人視為平凡無奇的每個日常，對她而言，都是得來不易的奢侈。有天被告知可能只有20年的生命，而且是從新聞媒體傳出這個消息，不知情的本人當下非常震驚。然而一封來自監獄的信，扭轉了面對人生的態度。有位受刑人因為怡潔的生命故事而感動，重新反思自己的人生，收到這封信，讓怡潔決定把自己的故事寫下來，以此激勵更多人。這本自傳紀錄了一路以來的艱辛，不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，不僅飽受身體不適之苦，也道出家人陪伴的辛酸與不捨，怡潔花了五年時間寫下了自傳。這本自傳得以出版，有賴張啟楷先生的牽成，也是機緣恰巧，某天張先生邀約時報出版董事長趙政岷先生討論怡潔自傳出版事宜，恰巧趙董事長當時人正好就在怡潔就讀的輔仁大學餐廳用餐，便馬上拜訪了怡潔，促成這本自傳的出版。
在還未明確聯繫出版社時，另一個神奇的恰巧也提早來臨。有天怡潔接到了華研國際音樂經紀人的來電，看見相關新聞，知道怡潔有出書的規畫，表示願意提供協助。而在正式展開出版作業時，便收到了女子天團S.H.E的感動推薦。以醫治罕見疾病知名的鐘育志醫師，發表會當天也到場鼓勵怡潔，為罕見疾病病友們加油打氣。脊髓肌肉萎縮症(spinal muscular atrophy，簡稱SMA)，雖是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。7300天除以365就是20年，20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，家長們揪心不捨的回答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」然而舉世第一個治療SMA（脊髓肌肉萎縮症）的藥物（nusinersen），在2016年12月23日被美國FDA核准上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。希望有更多病友能受益，將生命的美好一直延續下去。怡潔不僅克服了20歲的天險，學業成績也非常優異，並且善用表達天賦，從小即參加英文演講比賽的她，現在則是發揮影像創意，拍攝影片、譜寫歌詞、寫書，樣樣來。提到將來的志向，則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英即說，編劇不會受到外在的限制，可以盡情發揮創作力，怡潔很適合從事編劇。本書製作期間，時報也想多為怡潔做一些事，創造更多溫暖的美好回憶，遂興起幫怡潔一家拍攝全家福的提議，而後得到林莉婚紗團隊的大力支援，得以促成這個拍攝計畫。拍照過程中，怡潔一家人齊聚一堂，深厚的親情，讓身旁的我們，都非常感動。我們將側拍紀錄作成影片，作為出版這本自傳的紀念。而新書發表會當天，來自各地的親朋好友，以及罕見疾病各單位的好友們，都前來給怡潔鼓勵，以滿滿的正能量，開啟未來無限寬廣的道路。
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