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12月 31, 2014

CWNTP 公益: 養身醫美達人陳孝志與西班牙足球運動員周子軒 愛心支持「愛在雷特,希望飛揚」義賣活動





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【記者 應瑋漢 cwnkent88@gmail.com


「愛在雷特,希望飛揚」藝人愛心義賣關懷雷特氏症病友 、類似漸凍人病症需要外界求援


養身醫美達人陳孝志 西班牙足球運動員周子軒 小馬童星喬喬  帶眾多藝人、宣導認識及關懷雷特氏症

文創互動咖啡館&奧思娛樂舉辦了一場「愛在雷特,希望飛揚」愛心義賣活動,呼籲社會大眾認識了解雷特氏症,並宣導正確的雷特氏症知識;活動義賣所得,全數捐贈於雷特氏症協會。本次活動特別邀請到養身達人陳孝志、小馬以及童星喬喬作為活動大使,帶領眾多藝人和人氣model出席愛心義賣活動

雷特氏症介紹:Rett Syndrome屬於罕見疾病的一種,社團法人台灣雷特氏症病友關懷協會於8月剛成立;雷特氏症是一種複雜性的神經系統缺陷的疾病,孩子曾被醫學界認為沒有未來,雖著大腦肌肉的退化,孩子大部分此生沒有語言身體功能,需仰賴輪椅,還伴隨著癲癇與流口水,照顧起來非常辛苦。但因為社會對疾病認知的缺少,協會目前經費嚴重不足,連對外租辦公室費用都拮据,更無法提供良好照顧資源給目前60多名患者兒童,尤其依發病機率來看台灣應有近2000名患者,都很可能還沒被發現或被誤診。所以此次公益活動在募集經費給協會,並幫助宣導雷特氏症這罕見疾病。希望各界民眾寒冬送愛心,一同來參與這次公益活動。

漸凍人&雷特氏症差別:
雷特氏症:基因突變,智能障礙,需要什麼無法不能表達,彷彿植物人,雷特氏症家庭1/6是單親,發病99%是女童。有些孩子是,突然不能說話,有一天不能叫爸爸媽媽,有些是出生一開始就不能說話,漸漸遲緩不能走動

漸凍人:全身類似癱瘓反應,智能正常,要吃飯能夠用手敲打反應
所以雷特氏症還比漸凍人症還要罕見,需要更多的專業醫學資源,讓社會大眾更加重視,讓這些無辜罕見兒童能夠早日康復,未來讓撫育他們罕見病童的家長們負擔減少。

「愛在雷特,希望飛揚」──愛心義賣園遊會由Legacy166團隊主辦,奧思娛樂及社團法人臺灣雷特氏症病友關懷協會協辦。響應公益其實很簡單,可以從生活中做起,如同生活中的一部分。藉由少用、甚至沒用到的二手衣物及物品,經由義賣得到最大利益,貢獻社會。這次活動有許多知名人物出席及捐獻物資,例如:藝人王思平、汪東城、洪天祥、周靖、懷秋、還有許多網模加入園遊會的行列,達到『關心身邊事,人人作公益』之目標,為這個社會做些貢獻。

(PS:為保護當事人 照片霧化處裡請見諒)



 
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